医院4公里远的城郊道路旁，停靠着一辆白色轿车，31岁的王峰穿着白色背心坐在车旁，就着大葱咀嚼馒头，手中的馒头是他一天的食物量。图为河北燕郊街头，王峰在啃馒头。

王峰身侧的车厢内整个后座全被放平，挤满各种做饭和生活仪器设备，空余的地方铺上了硬纸板和一层薄薄的被褥，他就这样在这狭小的空间度过了半个多月。点上蚊香，车上睡觉，车门车后盖掀开，晾晒衣服，车内插电做饭，医院给重病的儿子和妻子，日日如此。图为王峰找了城郊一条断头路停车。

1米73的身高蜷缩在闭塞的空间伸展不开，茂盛的杂草哺育的蝇虫缠得他心烦难耐，可最令王峰辗转难眠的，还是病床上昏迷的儿子珞琛。儿子两岁确诊再生障碍性贫血，五年求医路，七岁还未踏进学堂门。图为王峰在车上默默流泪。

王峰来自河北霸州农村，儿子王珞琛自出生命运就跌宕起伏，瘦小的身躯就像漂浮在求生的航帆上摇摆不定，颠沛流离。输血、吃药、配型、移植、排异、感染，这个还未领略万千世界美好的男孩历经五年抗争，此刻却倒在了最后一关前，生命垂危。图为夜晚，累了一天的王峰点着蚊香进入梦乡，此刻他方能忘记所有烦恼。

图为儿子王珞琛和妻子李雪薇。

输血吃药两年后，移植供者难寻

两岁的时候，珞琛还在牙牙学语的年纪，厄运就顺着红色的出血点，从脖子到前胸，悄悄爬遍珞琛全身。王峰和妻子李雪薇慌忙带着医院做检查，被确诊为再生障碍性贫血。夫妻俩难以置信，妻子在一旁哭得涕泗横流：“我的儿子还这么小，怎么会得这个病？”

医院出院，随医院，中药、西药全试了个遍，随诊吃药，输血小板输血，就这样度过了两年。年，珞琛病情加重，吃药已经没有效果，医生建议他们移植。

王峰联系医院做配型，天不遂人愿，他有一个不好的隐性基因，不能当供者；孩子妈妈李雪薇属于异性，配型只有一半相合，风险大，而中华库里没有找到合适的供者，医生便建议他们再等几个月。没想到这一等就是一年，而就在等待供者的过程中，孩子出事了。图为病床上的王珞琛。

年3月，珞琛在家双肺真菌感染，特别严重，肺部积水，昏迷不醒。王峰联医院，都让夫妻俩做好最坏的打算。可夫妻俩说什么也不肯放弃，他们抱着试医院治疗感染，经过两个多月的努力，珞琛好不容易闯过了生死关。

图为病床上接受治疗的王珞琛。

母亲捐献骨髓，孩子进仓移植

珞琛的身体在两个月的治疗下控制住不发烧了，生命体征也渐趋平稳，这个时候医生建议孩子尽快移植，供者等不到，便只能用妈妈李雪薇半相合的骨髓。年5月，夫妻俩东拼西凑借来20多万，将珞琛送进了移植仓。

王峰在仓外等候了十多天，珞琛顺利出仓。可他悬着的一颗心还没有落下，就又再次被吊起。珞琛在移植过后十几天，得了移植并发症TMA。孩子的血压高，每天吃三次药都降不下去，肾功能高，输血小板输血，凝血不好，还尿血。“当时医生都说做好准备，存活率只有10%。但好在经过孩子医生的努力，又一次熬过去了。”图为移植时候，王峰在陪着儿子。

医生解释这次并发症很大程度是因为李雪薇的骨髓半相合，且属于异性，而这也是造成后来长时间排异反应强烈的祸源。珞琛的并发症刚下去，紧接着就是肺排、皮排、口排、眼排，令珞琛没有一丝喘气机会，孩子被多重排异折磨，在医院熬了5个月才终于稍微恢复出院。图为病房里，妻子李雪薇在照顾儿子。

图为王珞琛。

两年排异曙光将现，重度感染再次袭来

珞琛回到家的时候已经五岁多了，家里人都很高兴。珞琛一直心心念念着上学，李雪薇便给孩子买了书包、铅笔，准备等孩子排异结束就去报名上学。她小心翼翼地呵护着孩子迈过一步步坎，肺排、眼排，一路走来，李雪薇心底的光一点点亮起，在她似乎看到了胜利的曙光之际，孩子突然的重度感染似瓢泼的大雨顷刻间浇灭了李雪薇所有的希望。

两年过去，珞琛还是没有等来自己开学的那一天，医院。珞琛的肺部感染病菌，出现肺炎，病菌经血液扩散，多个脏器受累衰竭，现在胸腔、肺部都有积液。孩子血象低，昏睡在病床上，骨髓也停止造血，时刻输血、输血小板、吸氧，还咳血。

李雪薇的内心真的绝望了，珞琛再一次的重病让李雪薇心力交瘁。“我想放弃了，我觉得这一条路看不到头。”从年到年，珞琛治疗了五年，五年间她们想尽一切办法借钱筹钱，治疗费用加起来足足花了万，欠下了万的外债，这一次她不知道要如何继续给孩子治疗下去了。图为李雪薇母子俩。

可看到孩子睁着好看的眼睛望着她叫着妈妈，想到孩子对学校对未来的期许，她闭着眼睛满是孩子的笑脸，忍不住潸然泪下。“七年……七年的陪伴，毕竟是一条生命啊！”于是李雪薇和王峰下定决心，一定要救活孩子。病友群里大家十元二十元凑，亲朋好友也不断鼓励支持，夫妻俩振作精神，七拼八凑了两万，借了朋友的医院。图为病床上虚弱的王珞琛。

图为城郊坐在车子边的王峰，车子是从朋友那里借的。

为了节省医药费，丈夫睡在车里

王峰为了给孩子省点医药费，就睡在从朋友借来的车里。在郊区找个不收停车费的停车场停车，买一个插电的锅，白天在医院，晚上伴着露水和虫鸣，和衣而眠。黑暗中远处高楼的灯火摇曳，他在车厢内佝偻着身体，一手拿着白馒头，混着大葱干巴巴地咽下。“这一半留着明天吃吧”，他将半截馒头收起塑料袋，放在被褥旁。

一连半月，王峰的双眼憔悴不堪，胡须爬满脸颊却无暇打理。医院外连连奔波，饿了啃馒头吃大葱，累了躺在被热气炙烤流下的汗水打湿的被褥上蜷缩着眯缝一会，只盼儿子早日脱离危险。“我们说什么都不会放弃孩子的。”王峰的黑色镜框内倒映着手机里孩子的相片，泪水早已濡湿他的双眼。图为想着儿子，王峰两眼噙满眼泪。

8月3日珞琛住院，5日的时候病菌扩散速度太快，孩子各个脏器衰竭，血氧供不上，喘得厉害。普通病房设备跟不上，医生怕孩子危险，抢救不及时，建议让珞琛住进重症监护室。但王峰实在拿不出钱进ICU，只能让珞琛在外边层流床冒险治疗。医生说珞琛接下来需要进行抗感染治疗，等脏器功能恢复后，再升血象，能不能坚持下来，就看感染能不能控制。图为王峰翻看儿子的照片，让他担心的是，这些照片会不会成为他对儿子的最后记忆。

孩子患病治疗到现在，王峰一家实在是无路可走了。五年的治疗让他们背上了高额的外债，王峰之前在工地上打工的积蓄也全用在了孩子的吃药输血上。现在珞琛感染严重，在层流床治疗生命岌岌可危，高昂的治疗费用让王峰一家难以为继。希望社会好心人帮帮珞琛一家度过最后的难关。图为王峰点蚊香。（文

半夏图

王亮部分家属提供）

如果你要帮助这群孩子，可以点开上面的小程序完成捐款。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！

#图片故事#